Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. S. Naz Yeni, epilepsinin bir kronik ve çok yanlış inanışlara sebep olan bir hastalık olduğunu söyledi.
Türk Epilepsi ile Savaş Derneği her 100 kişiden birinde görülen epilepsi hastalığı için toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla “Epilepsi için Bak” isimli kampanya başlattı. Kampanyanın tanıtım toplantısına Türkiye çapında sadece epilepsi hastalarının katıldığı “Epilepsi ve Ben” isimli yarışmada birinciliği ve ikinciliği göğüsleyen 12 yaşındaki ikiz kardeşler Arya-Sonat Güneş de katıldı. İkizler taktıkları mor gözlüklerle yaşadıklarını aktardı.
Toplantıda konuşan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji A.D. Prof. Dr. S. Naz Yeni, “Epilepsi, diyabet gibi kronik bir hastalık. Ancak önyargılar nedeniyle epilepsi hastaları iş bulamıyor, epilepsili çocuklarımız ise okula gidemiyor ve birçok birey hastalığını saklamak zorunda kalıyor” dedi.
Türkiye’de her yıl ortalama 30 bin kişiye epilepsi teşhisinin konulduğunun açıklandığı toplantıda bir epilepsi hastası için bir yıllık ortalama maliyetin 5 bin 700 TL olduğu belirtildi. Toplam 194 bin 127 çalışan epilepsi hastası olduğunun bildirildiği toplantıda en fazla çalışan epilepsi hastası grubunun 25-40 yaş arasında, sadece işe gidememeleri nedeniyle oluşan indirekt maliyetin ise 31 milyon 850 bin TL olarak belirtildi. Dünyada 50 milyon, Türkiye’de ise 750 bin kişinin epilepsiden etkilendiği açıklandı.
“Hollwood’un şeytan saçması”
Epilepsinin beynin bir hastalığı olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. S. Naz Yeni, “Bu hastalıkla ilgili çok fazla yanlış anlaşılmalar var. Çok yanlış inanışlara sebep olan bir hastalıktır. Beyinde nöron dediğimiz hücre yapısından kaynaklanır ve bu hücrelerin aşırı elektriksel aktivitesi sonucu ortaya çıkan klinik bir rahatsızlıktır. Epilepsi hastalığı çok çeşitli şekillerde karşımıza çıkabilir. Biz yıl önce bir çalışma yapmıştık. Epilepsi hastalarımızın büyük bir kısmı hekimle birlikte bir takım dualar okuyarak şifa veren kişilerede mutlaka gittiklerini bildirdiler. Böyle bir inanış var. Pek çok hastanın da tedavi önerildiği halde almadığını hatta tedaviye inanmayan hastaların olduğunu görmüştük. Bu sorunu aştığımıza inanıyorum” dedi.
Maluliyet talebi
Epilepsi hastalarının karşılaştıkları sorunlara da değinen Prof. Dr. Yeni, “Bazen gerçekten ne yapacağımızı bilemiyoruz. İş bulamıyorlar. Senede bir iki nöbet dahi geçirse o kişi işini kaybediyor. Okula gidemiyor, okuldan dışlanıyor, sık nöbet geçiren hastalar. Bu insanlar eve kapanıyor. Bu insanlar maluliyet almak istiyorlar. Fakat bu sefer maluliyet oranını tutturamıyorlar. Tanımlanmış yüzde kırk diye bir oran var. Tutturamıyor böyle olunca ne çalışabiliyorlar. Ne özürlü kontenjanından devlet desteği alabiliyorlar. Tam bir alacakaranlıkta kalmış hasta grubumuz var. Özürlü kontenjanından iş bulabilmeleri için daha fazla destek bulmalılar. Epilepsi iş veren tarafından tercih edilen bir özürlü grubuna girmiyor” diye konuştu.
İkizler “Epilepsi İçin Bak” dedi
İkiz kardeşler Arya ve Sonat da aynı hastalığı taşımanın kendilerinde hissettirdiklerini paylaşarak şunları söyledi:
“Birbirimize destek olabiliyoruz. İlaç kullanımında özellikle herkesin rahatsızlıkları olabilir. Hobilerine sevdikleri işleri yapmalarına devam etmeli, okullarına gitmeleri gerekiyor. Çevremizle de paylaşıyoruz. Ön yargılı yaklaşmamaları bizim için de kolay oldu. Bu ne de olsa Allahın verdiği bir durum. Böyle bir rahatsızlığın olması onlara engel olmamalı. Duyduğumuza göre epilepsi yüzünden sokağa çıkamayan insanlar var.”
Anne Nurece Güneş de özellikle ebeveynlere seslenerek, “Evlatlarımız dünyanın en değerli varlıkları. Yumuşak karınlıyız, onlara bir şey olduğunda içimiz titriyor. Biz bu konuda çok öğrenmeyi tercih ettik. Herkesin bu konuda duyarlı olmasını istiyoruz” dedi.
