SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZ

MOBİL UYGULAMALARIMIZ

Paylaş
veya
aşağıdaki bağlantıyı paylaşın:
Anasayfa Genel Flaş

Bu minik yavru ,göz göre göre ölüyor

Yayınlanma:
ABONE OL

Hakyeri’den sonra 7 yaşındaki Ekin Miray’ın da hayatı tehlikede. Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor.

 

 
Radikal’den İdris Emen’in haberine göre Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.

 

 
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor.

 

 
‘BİR KUTUSU BİR MAAŞA BEDEL’
Enzim tedavisi alamadığı takdirde küçük Miray iskelet sisteminden kaynaklı sorunlar nedeniyle bir süre sonra yürüyemez hale gelecek. Küçük Miray’ın enzim tedavisi kapsamında haftada bir kere ‘Vimizim’ adlı ilacı kullanması gerektiğini ancak maddi durumu yetmediği kızına ilaç alamadığını belirten baba Şahin Yıldız sözlerine şu şekilde devam etti: “Bu ilaç Ekin Miray’ın sağlığı için çok önemli. Ancak elimizde sağlık raporu olmasına rağmen ilacı alamıyoruz. Eğer maddi durumum olsaydı ilacı paramla alırdım. Ancak bu ilacın bir kutusu 2 bin 400 lira. Bu da yılda 28 bin liraya denk geliyor. Ayrıca kızım bu ilacı ömür boyu kullanmalı. Ben öğretmenlik yapıyorum. Öğretmen maaşıyla bu ilacı nasıl alayım?’’

 

 
ONLARCA MPS HASTASI MAĞDUR
Yıldız gibi onlarca MPS hastasının ilaçlarını temin edemediğini belirten MPS LH Derneği Başkanı Nalan Demir konuyla ilgili şu şekilde konuştu: “MPS ortalama 200 binde 1 rastlanan nadir bir depo hastalığıdır. Bu hastalıkla ilgili kullanılan tek ilaç Vimizim’dir. Vimizim ülkemizde Sağlık Bakanlığı tarafından kabul edilmiş, ancak SGK tarafından yurtdışı ödenecek ilaçlar listesine eklenmemiştir. MPS’li çocuklarımızın engel ve ağrıları her geçen gün artmakta. Bu ilaç çocuklarımızın daha kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlamaktadır. Bu ilacın getirtilmesi için ne yazı ki dernek olarak ve ailelerin çabaları sonuçsuz kalmıştır.”

 

 
SAĞLIK BAKANLIĞI: SGK ONAYI BEKLENİYOR
Ekin Miray’ın ilaçlarını alması için Vimizim adlı ilacın SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmesi gerektiğini belirten Sağlık Bakanlığı konuyla ilgili şu açıklamayı yaptı: “Kurumumuzca kullanımı ve yurtdışından ithalatı uygun bulunan ilaçların ödemesi Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yapılmaktadır. İlgili ilacın ödenebilmesi için de SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine alınması gerekmektedir. Kurumumuz tarafından ilgili ilacın ödenebilmesi için SGK’da olumlu görüş verilmiştir.”

 

 
BEYTULLAH ÖLMÜŞTÜ
Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde (SUT) bir düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra 8 Ekim’de hayatını kaybetmişti.

İlgili Haberler

Genel
29 Mart 2024
Seçil Erzan davasında son dakika gelişmesi! İmza sahte çıktı

Futbolcuların dolandırılması olayı ile ilgili yargılanan Seçil Erzan davasında yeni gelişme var. Dosyadaki son dakika gelişmesine göre Selçuk İnan’ın talep ettiği belgelerde Seçil Erzan’ın yardımcısı sanık Asiye Öztürk’e ait olduğu iddia edilen imzanın sahte olduğu ortaya çıktı. Ünlü futbolcuların da isimlerinin karıştığı dolandırıcılık olayı ile ilgili Seçil Erzan davası olarak bilinen davanın duruşmaları devam ediyor. […]

Genel
27 Mart 2024
Tiktok’tan çocukları taciz eden şahıs ruh ve akıl sağlığı hastanesine götürüldü

Tiktok hesabından canlı yayın açarak çocuklarla bağlantı kurup cinsel içerikli sohbet yaptığı tespit edilen Mehmet Akbulut isimli şahıs gözaltına alınmıştı. Akbulut Ruh ve akıl sağlığı Hastanesi’ne sevk edildi. Tiktok’tan canlı yayın açarak çocuklarla bağlantı Kuran ve cinsel içerikli sohbetler yapan tiktok fenomeni Mehmet Akbulut, Erbaa Cumhuriyet başsavcılığının talimatı üzerine gözaltına alınmış ve akıl sağlığı raporu […]

Genel
27 Mart 2024
Düzce’de feci kaza: Çok sayıda yaralı var

Düzce’de bir yolcu otobüsü yüksek hız sebebiyle bariyerlere çarptı. Feci kazada ilk bilgilere göre 17 kişi yaralandı. Düzce’de Anadolu otoyolunda meydana gelen trafik kazasında Ankara’ya giden Efe Tur firmasına ait bir yolcu otobüsü Aşırı hız nedeniyle kontrolden çıktı nokta otobüs bariyerlere çarparak durabildi. Feci kazada 2 şoför ve bir muavinin de aralarında bulunduğu 17 kişi […]

Genel
26 Mart 2024
10 yılda erken emeklilik! SGK girişi 1995, 2000, 2008 ve sonrası olanlara büyük fırsat

SGK ve SSK başlangıç yılına göre emeklilik planlamasında kadın ve erkek çalışanlar için kapsamlı tablo belli oldu. İşte erken emeklilik için yeni fırsatlar… Erken emeklilik hayallerine ulaştıracak yeni tablo ortaya çıktı. SGK girişi 1995, 2000, 2008 ve sonrası olanlar hemen bu tabloya baksın. Kadın ve erkekler için yeni prim ve yıl şartları netleşti. İşte 2024 […]